16/10/2008

8 mois et 5,5 kg

Aujourd'hui Clément fête ses 8 mois (5 mois en âge corrigé pour ceux ou celles qui suivent ;-) )... et ses 5,5 kg. Dans l'ensemble on peut dire qu'il va bien. On peut même en être fier !

Lundi soir nous nous sommes rendus à l'hôpital pour sa deuxième polysomnographie qui heureusement s'est nettement mieux déroulée que la première. Le lendemain, il a également passé son Epreuve Fonctionnelle Respiratoire (EFR pour les intimes), l'injection d'une première dose d'anti-corps pour se défendre contre l'hiver, a reçu son vaccin contre la grippe, a eu sa visite chez son pédiatre et pour couronner le tout, a eu une prise de sang de contrôle... Rien que ça me direz-vous... Et bien c'est déjà pas mal !

L'avantage d'avoir fait tout cela la même journée est que l'on a pu directement recevoir les résultats qui prouvent les belles avancées de notre Clément... L'examen neurologique passé un mois plutôt était excellent et ses poumons vont nettement mieux. Le médecin qui hésitait à lui supprimer l'oxygène a toutefois pris la décision de le garder encore trois mois, uniquement la nuit, vu l'entrée dans la mauvaise saison et l'apport non négligeable de l'oxygène pour la croissance. Question croissance, il a grandit notre petit bonhomme, et là ou la courbe des autres enfants de son âge a tendance à s'aplatir, chez Clément, elle continue a monter. Il grandit donc bien et même mieux que ce que nous espérions, rattrapant progressivement son retard de taille.

D'un point de vue pratique, nous allons pouvoir commencer les premières soupes de légumes dans 15 jours... Tout le matériel est prêt, ne reste plus qu'à aller au marché chercher des légumes de saison !

Pour patienter durant cette longue journée, nous avons même eu le plaisir d'aller revoir les gentilles infirmières de la salle 40 mais à ce moment, Clément était tellement fatigué qu'il dormait comme un bienheureux... Mais l'intention y était.

A bientôt

15:18 Écrit par Marie et Fran dans Clément | Lien permanent | Commentaires (1) |  Facebook |

08/10/2008

 

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Jour J-6 avant la polysomnographie, l'épreuve fonctionnelle respiratoire et la visite chez le pédiatre de Clément... brrrrhhhh rien qu'à évoquer la nuit et la journée que nous allons devoir vivre, cela nous fait froid dans le dos. Mais heureusement nous serons bien encadré grâce aux infirmières à domicile qui ont promis de venir nous dire un petit bonjour...

Mais parlons plutôt de Clément... Sa petite vie a repris un cours presque normal... réveil vers 7h - manger - jeu - dodo - bain - 10h manger - jeu - dodo - 13h manger - jeu - dodo - 16h manger - jeu - dodo - 19h manger - dodo jusqu'au lendemain matin, horaire quelque fois perturbé par une course, une visite ou une promenade, ce qui n'affecte que peu notre petit bonhomme.

Dans l'ensemble, il a un assez joyeux caractère mais il a DU CARACTERE... alors quand môôôôsieur a décidé qu'il n'irait pas dormir parce que ce n'est pas l'heure, les grands-parents et les parents peuvent danser sur leur tête, chanter la Marseillaise en Wallon,... c'est peine perdue !  

Et puis, depuis la semaine dernière, sa petite maman a repris le travail, ce qui fait qu'il est gardé les lundi par sa mamydo, les mardi par son bon-papa (ça ira mieux quand celui-ci sera rétabli de sa luxation d'épaule), le mercredi et le jeudi par sa maman et le vendredi par son papa... Heureusement, malgré cette organisation ministérielle, notre petit bonhomme reste dans ses meubles, à la maison.

Pour le reste, il semble aller bien. Il grandit, grossit (un peu trop lentement à notre avis) et boit des biberons de 180 ml. Il nous a fait une belle frayeur après le mariage de sa grand-tante Hélène avec un beau rhume qui descendait dans la gorge mis heureusement il s'est arrêté là et n'a pas fait de fièvre. Nous, on se voyait déjà en urgence à l'hôpital. Mais le pédiatre a été rassurant, la dernière prise de sang de Clément ayant enfin révélé une augmentation de son immunité.   

On parle de mariage mais il faudrait aussi parler de naissance ! Clément a une nouvelle cousine, Gabrielle et un nouveau copain appelé Mathys... Félicitation aux parents. ;-)

12:00 Écrit par Marie et Fran dans Clément | Lien permanent | Commentaires (1) |  Facebook |

Emission Radio Cap48 et la prématurité

J'avais promis d'écrire des nouvelles de Clément ce mercredi et voilà qu'un petit SMS me distrait pour me prévenir d'écouter l'émission Tout autre chose de la Première qui concerne justement les Prématurés... Et voilà, je me connecte sur internet pour avoir l'émission en direct, il est 11h25 et l'émission fini à 11h30 ! Mais heureusement, l'émission est disponible gratuitement en podcasting sur internet.

Voici en résumé le contenu de l'émission...

CAP 48, ENFANTS PRÉMATURÉS

Présentation : Martine Cornil

Depuis 2007, CAP48 s'engage dans un nouveau défi auprès des enfants prématurés en finançant un large programme de prise en charge dès leur naissance. En collaboration avec l' UCL, l'ULB et l'Ulg, CAP48 investit directement dans leur avenir pour éviter au maximum les risques d'apparition de handicap.

TOUT AUTRE CHOSE fait le point sur l'avancement de ce projet novateur un an après son lancement.

Lien vers le podcast : http://podcasting.rtbf.be/player/index.htm?soundref=http://podaudio.rtbf.be/rod/LP-TAC_Tout_autre_chose_-_8-10-2008_-_CAP_48_6096533.mp3&chaine=La%20Premiere&info=Tout%20autre%20chose%20-%208/10/2008%20-%20CAP%2048:%20les%20grands%20prématurésMartine%20CORNIL

 

450 000 euros pour assurer le suivi des enfants nés grands prématurés

 

 

 

Chaque année, des centaines d’enfants naissent avant 32 semaines d’aménorrhée dans notre pays. Le devenir de ces enfants nécessite une attention régulière afin de s’assurer que des troubles du développement n’apparaissent pas en grandissant. Ces troubles peuvent être de nature motrice, sensorielle, cognitive ou encore relationnelle. En outre, le contexte parfois traumatique de ces naissances fragilise les familles qui ont alors besoin de tout le soutien nécessaire.

Toutefois, malgré l'urgence rencontrée par les familles et les équipes soignantes, il existe un manque de ressources important dans ce domaine.

 

C'est pourquoi, CAP48 a décidé d'agir dès octobre 2007 :

 

Des partenariats ont été établis avec les facultés de médecine des trois grandes Universités francophones du pays (ULB, UCL, ULg), l'ONE, Mme Catherine Fonck (Ministre de la Santé, de l'Enfance et de l'Aide à la Jeunesse), la Fondation Marguerite-Marie Delacroix et l'ensemble des 11 centres de néonatalogie intensive établis en Communauté française. Parallèlement, un comité scientifique composé de néonatologues et de neuropédiatres a travaillé activement pour mettre sur pied un protocole de suivi complet des grands prématurés et l’appliquer de manière commune aux 11 centres impliqués.

L’objectif principal du suivi proposé est de prévenir d’éventuels handicaps et d’être en mesure d’agir rapidement face à une situation difficile. Une attention toute particulière est également apportée au maintien de ce suivi et à la possibilité de proposer une prise en charge alternative quand cela s’avère nécessaire.

 

Depuis le 1er mai, les premières familles se sont vues proposées des visites gratuites et régulières chez des médecins spécialistes et des paramédicaux jusqu’aux 7 ans de l’enfant :

 

§        Visite 1 (fin de séjour du service de néonatalogie) 

L'équipe médicale présente au sein du service de néonatologie intensive (médecin, psychologue, infirmière sociale, etc.) exposera au moment le plus opportun, la possibilité pour les parents de faire suivre leur enfant selon les modalités de la présente étude.

 

§        Visite 2 (aux 3-5 mois d’Age Corrigé de l’enfant ; AC = âge réel - nombre de semaine entre l’accouchement et le terme théorique)

Un examen neurologique selon le protocole d’Amiel Tison sera effectué lors de la visite médicale. Le paramédical, quant à lui, est chargé de réaliser une évaluation comportementale de l'enfant et a également un rôle de soutien pour la famille.

 

§        Visite 3 (aux 9-12 mois d’AC de l’enfant)

Le paramédical administre un test de développement afin de réaliser un bilan des compétences de l’enfant. Le médecin réalise une visite analogue à la visite 2, l’examen neurologique est adapté à un enfant âgé d’1 an. Une visite ophtalmologique et une visite oto-rhino-laryngologique sont également prévues.

 

§        Visite 4 (aux 21-24 mois d’AC de l’enfant)

Le paramédical réalise une nouvelle fois un test de développement afin de déterminer les progrès de l’enfant. Le médecin réalise une visite analogue à la visite 2, l’examen neurologique est adapté à un enfant âgé de 2 ans. Les professionnels transmettent ensuite leurs observations.

 

§        Visite 5 (aux 3 ans de l’enfant)

Un bilan psychologique et neuropsychologique adapté à l’âge de l’enfant est prévu à cette visite. Le médecin réalise une nouvelle fois un examen neurologique complet.

 

§        Visite 6 (aux 5 ans de l’enfant)

Le paramédical effectue une évaluation des fonctions intellectuelles et du bien-être psychologique de l’enfant. Le médecin procède à un examen clinique adapté à l’âge de l’enfant.

 

§        Visite 7 (aux 7 ans de l’enfant)

Un bilan complet des fonctions neurologiques, neuropsychologiques, intellectuelles et affectives est opéré par les deux professionnels. Le médecin et le paramédical discutent ensuite avec l’enfant et sa famille des possibilités d’orientation scolaire s’il y a lieu.

 

 

A chaque visite, les membres du personnel désignés encodent une série de données anonymisées dans un logiciel informatique. La base de données ainsi créée permettra la comparaison anonyme de la qualité des soins prodigués dans l’ensemble des 11 centres participants et la réalisation d’études épidémiologiques sur le devenir de l’enfant né grand prématuré.

 

Nous souhaitons par ces actions prouver l’utilité d’un tel suivi auprès des pouvoirs publics.

11:33 Écrit par Marie et Fran dans Clément | Lien permanent | Commentaires (1) |  Facebook |