20/06/2008

jeudi 19 juin

Jeu de masochiste ou comment se faire du bien en se faisant du mal..

Comme on l'avait signalé dans les notes précédentes, la polysomno était signe d'espoir car devait nous amener un pas de plus vers la sortie. Nous nous y rendions donc assez positivement. De mon coté, je me réjouissais de passer ma première nuit avec Clément, tout à fait rassurée puisque nous allions être encadrés... A la réflexion, ce fut tout le contraire car en guise d'encadrement, on nous a casé seuls dans une chambre, sans explications et sans monitoring pour s'assurer que Clément se portait bien. Finalement, ce que je redoutais, l'intrusion des infirmières toutes les trois heures pour alimenter Clément devint pour moi, les seuls moments de réconfort durant lesquels je ne devais plus m'inquiéter des bruits parfois inquiétants que Clément faisait dans la peine ombre. Autant le dire, je n'ai pas beaucoup dormi de peur qu'il arrive quoi que ce soit et que la seule infirmière de garde cette nuit-là ne l'entende pas !

Au petit matin, les soins de 8 heure nous ont permis de nous sauver... En effet, les infirmières de pédiatrie, peu habituées aux bébés voulaient le faire boire au sein... mais comment faire quand on a une grosse sonde gastrique dans la bouche, des électrodes et des lunettes respiratoires dans le nez sans parler d'autres électrodes et fils sur le reste du corps ? J'ai dû refuser la proposition.  Exaspérée, l'infirmière du service a préféré laisser à nos braves infirmières de néonat s'occuper du gavage.! Nous étions enfin libre... En guise d'adieu et pour les remercier du service proposé, Clément les a tout de même gratifié d'une belle régurgitation dans le couloir de sortie (quand on vous dit qu'il sent ces choses là) ;-)

Mais notre super journée ne s'arrêtait pas là...de retour en salle 40, Clément a pris un bain bien mérité pour supprimer toutes traces de cette nuit mémorable. Après cela, il fut mis au lit pour le reste de la matinée. Après une sieste chez mes parents, je revins comme d'habitude début d'après-midi et c'est là que le médecin m'annonça la suite des tortures...comme nous le savions, Clément devra avoir une oxygénothérapie à domicile. Pour en être remboursé, les médecins doivent prouver le besoin évident d'oxygène de Clément. Celui-ci doit dès lors faire preuve du triste état des choses... que sans oxygène, il désature ! J'en étais consternée. Nous qui avions tant encouragé notre petit homme à se battre, nous devions maintenant le regarder désaturer ! Les infirmières n'avaient pas l'air plus ravies que moi de laisser un petit bonhomme fatigué comme lui dans sa détresse respiratoire sans vraiment pouvoir intervenir... 

Pour François et moi, la coupe commence à être vraiment pleine. Le dégoût, la lassitude et le découragement commencent à se faire de plus en plus sentir même si toutes ces épreuves sont sensées nous amener un peu plus vers la sortie. Je ne sais pas combien de temps nous pourrons encore supporter le traitement qu'on nous fait subir. Alors ce soir, nous allons essayer d'aller nous coucher tôt et de nous reposer en espérant que les prochains jours soient meilleurs. Mais il ne faudrait pas qu'ils tardent de trop ces jours meilleurs ...

00:18 Écrit par Marie et Fran dans Notre actualité | Lien permanent | Commentaires (3) |  Facebook |

Commentaires

Que dire? chaque jours suffit sa peine,
ca ira mieux demain
Non
Clément, nous a prouvé plus d'une fois ,que se n'est pas les difficultés qui l'arrête
Alors vous ses parents préférés et indispensables vous allez l'accompagner avec tout l'amour du monde toute la patience nécessaire et tout le soutient moral d'on vous avez fait preuve jusqu'a maintenant
Il en a besoin
Car votre sérénité, votre calme,votre tendresse
Il l'a senti et c'est à trois que vous êtes forts

Écrit par : mamido | 20/06/2008

Courage Cela fait plusieurs semaines que le "Musée de la Pierre" suit l'évolution de Clément et nous réjouissons ainsi de chaque petit ou grand pas vers la sortie.
C'est la première fois que transparait à travers vos petits textes le ras-le-bol et le découragement. C'est pourquoi je vous envoie ce petit mot pour vous encourager, encourager Clément et vous dire que je suis pleine d'admiration devant votre force et votre courage. Ne baissez pas les bras, continuez à être fort, continuez à aimer Clément et à vous émerveiller de ses petits et grands progrès.

Florence et Co

Écrit par : florence | 20/06/2008

En te lisant Marie, des souvenirs de nuits passées à l'hopital en pédiatrie me reviennent et je comprends vraiment tout ton désarroi devant la solitude qu'on ressent dans ces moments là.J'ai aussi envie de vous dire que quand la coupe déborde c'est pcq on oublie de la vider et je trouve tout aussi courageux de dire qu'on en a plus qu'assez que de faire continuellement bonne figure et puis...si vous pouvez seulement y penser ou même le faire, videz la un peu cette foutue coupe, prenez un peu de temps pour vous deux, pas seulement du temps de repos mais aussi tout simplement pour vous. Entre l'hopital et l'hopital, ce n'est pas facile bien sur mais je suis certaine que les papys-mamys peuvent prendre un peu le relais si vous le voulez bien.
Marie mon mail est mblavier@hotmail.com et merci pour l'info.
je vous embrasse fort

Écrit par : mireille | 20/06/2008

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